Родителите на 2-годишната Натали-Ирен отправиха емоционален призив към българските институции с молба за съдействие в осигуряването на достъп до животоспасяваща генна терапия. По думите им основната пречка вече не е набирането на средства, а административните процедури, които могат да лишат детето от възможността да бъде лекувано навреме.
Семейството обяснява, че благодарение на огромната съпричастност на хиляди дарители е успяло да събере голяма част от необходимите средства. Родителите са осъществили контакти с медицински центрове в различни държави и са проучили всички възможни варианти за лечение, но подчертават, че без активната подкрепа на държавата преодоляването на бюрократичните пречки е изключително трудно.
Според тях европейските лечебни центрове отказват прием, тъй като генната терапия се прилага основно при пациенти без проявени симптоми. Натали-Ирен вече има първи признаци на заболяването, което поставя семейството в изключително тежка ситуация.
Родителите настояват да бъде защитено правото на детето им да получи шанс за лечение, дори когато прогнозата не гарантира пълна успеваемост. Те посочват като пример практиката на медицински екип в Китай, който е лекувал деца със симптоми, получили отказ за терапия в Европа.
В своя апел семейството предлага няколко възможни решения, при които българската държава би могла да окаже съдействие. Сред тях са дипломатически усилия за прием по изключение в европейски лечебни центрове, официално искане до китайските власти за извънредно разрешение за лечение, както и ускоряване на административните процедури при евентуална международна логистика на биологичен материал.
„Не искаме държавни пари. Искаме държавата да застане зад един свой малък гражданин и да защити правото му на живот“, заявяват родителите.
Те отправят апел към всички компетентни институции и държавни представители да съдействат с всички възможни средства, за да не бъде изгубено ценно време. Според тях навременната институционална намеса може да се окаже решаваща за шанса Натали-Ирен да получи животоспасяващо лечение.
